어느 날 우연히 집의 한 켠에 있는 화분을 보았다. 불쑥 커 버린 묘목은 화분에서 키우기에 부족해 보임을 느꼈다. 나무의 잔가지를 쳐서 현재의 화분에 맞는 것처럼 보이게 하였다.

당분간은 화분에 신경을 쓸 필요가 없을 듯하다.

지난 2015년 7월 1일자로 국민건강보험법령 개정으로 공단에서 지원하는 장애인보장구 본인부담금이 현행 20%에서 10%로 줄게 되어 장애인에 대한 보장성이 강화되었으며 차상위 2종의 경우 기존 15%의 본인부담금이 없어지게 되었다.(희귀난치성질환 및 기초생활수급자 본인부담 0%)

건강보험공단으로부터 지원받는 보장구 품목은 전동휠체어, 전동스쿠터, 팔다리 의지보조기, 수동휠체어, 보청기 등 61개 유형 83종에 해당한다. 다양한 품목만큼 장애인 당사자의 욕구 또한 다양하다. 지원액 범위 내에서 제품을 구입하게 된다면 응당 장애인의 경제적 부담을 경감하는 중요한 요인이 된다. 지팡이와 목발 같은 저가의 보조기의 경우는 지원금 10%의 인상이 크게 체감이 되지 않을지 모르지만 중증장애인이 사용하는 전동제품(전동스쿠터, 전동휠체어)과 의지보조기, 자세보조용구 등과 같은 고가의 보장구를 필요로 하는 중증장애인의 입장에서는 분명 반갑고 고마운 일임은 자명한 사실이다.

지난 7월 초 필자는 장애인보장구 구입을 원하는 장애아동의 보호자와 자세보조용구(*혼자서 자세유지가 어려운 장애인의 신체변형에 맞추어 제작되어 지는 좌석과 등받이 등의 보조기구) 구입과 자세보조용구를 적용할 프레임 선정에 대해 상담을 진행하였다.
 

장애아동 형제는 현재 근이영양증(근육을 유지하는 단백질의 결핍에 의해 팔, 다리 등의 근육이 굳어져 전혀 움직일 수 없게 되는 희귀난치성 질환)으로 대부분의 시간은 누워서 생활을 하고 있으며 특히 동생은 근력의 저하로 신체적인 변형(척추측후만)이 시작되는 단계로 즉각적인 개입이 필요한 상황이었다.

형은 맞춤형 보조기기가 꼭 필요한 시기를 놓쳐 이미 변형이 심해져 척추 수술을 받은 상태였다. 현재 두 형제는 집 인근의 초등학교를 보호자와 동행하여 다니고 있으며 이동과 학습용으로 자세보조용구를 휠체어에 적용하여 사용을 하고 있다.

위의 사례에서 두 장애아동은 희귀난치성질환을 가지고 있으며 장애인보장구에 해당하는 ‘자세보조용구’와 ‘수동휠체어’를 구입을 하는 경우, 공단으로부터 100%지원을 받아 구입이 가능하다.

그러면 과연 이 과정에서 두 형제의 보호자는 전혀 본인부담 비용 지출 없이 해당 보장구를 구입하였을까? 답은 ‘아니다’, 장애아동의 경우, 맞춤형 착석장치 등 보조기기를 적정한 시기에 장애특성에 적합한 제품을 사용함으로써 더 큰 변형을 예방할 수도 있고, 재활을 도모할 수 도 있다.

하지만 우리사회에서 맞춤형 제품이라는 특성과 함께 공급이 제한적이라는 이유만으로 고가에 제공되고 있으며, 그렇기 때문에 장애인 당사자의 부담이 크다. ‘국민건강보험법령 개정’으로 장애인의 보장성이 강화되었다고는 하나, 기준 지원액을 초과하는 고가의 제품이 필요한 중증 장애인의 경우 기준지원액 외에 초과되는 비용에 대해서는 여전히 본인부담금이 따르고 있다.

정부지원액 자체가 최소 비용으로 설정되어 있는데 실제 휠체어의 경우 지난 16년 동안 기준지원액이 48만원에서 요지부동이다. 보편적 복지의 한 축에서 모든 장애인을 획일적 잣대로 규정하는 것은 바람직하지 않다. 특수한 여건에 대한 보다 합리적인 지원체계가 절실한 상황이다.

위의 형제들처럼 학습용으로 휠체어를 사용할 경우 장시간 앉은 자세를 유지하기 위해서 틸팅(착석자세로 뒤로 기울여 지는 것) 기능이 필수적인데, 이러한 특수기능이 내재된 제품의 경우 등에 대한 사회적 배려가 필요할 때이다. 실제 이 아이들에게 적용된 특수 휠체어의 경우는 최소 80만원 이상의 가격대가 형성되어 지원금 48만원 이외의 30만원 이상의 본인부담으로 떠안을 수밖에 없으며 이러한 어려움은 자세보조용구 구입에 있어서도 비슷하게 적용된다.

보편적복지의 시대, 장애인의 보장성을 강화하는 위 정책을 환영한다. 하지만 보장성과 더불어 보장의 범위의 확대(기준 지원액 인상)를 통하여 중증장애인의 특수 여건이 우리 사회에서 배려되어야 하며 본 제도 안에서 보다 현실성 있는 정책적 보완의 필요를 느낀다.